患者支援団体(かんじゃしえんだんたい、Patient Advocacy Group
)とは患者支援やセルフヘルプを目的とした団体である。海外の団体が共助・公益活動を主軸にしているのに対して、日本の患者支援団体は自助あるいは共助が中心である患者会(患者団体)が多く、活動の規模にも大きく差があるが、健常な支援者を中心とした啓発組や、当事者やその家族が闘病経験から会社を起業するなど、日本でも患者支援団体のあり方に厚みが増してきた[1][2]。任意団体・NPO法人・公益法人(社団・財団)・株式会社など、法人格は活動によって様々な形態をとる。 患者会は当事者が、主として自助・共助のために集まったコミュニティのことである。狭義の「患者会」は、団体として構成員をもつ当事者団体のことを指す。「患者会」の表現は患者支援
患者会(患者団体)
正確な数についての調査はないが、日本には2004年時点で全国に1400程度[3]、現在はオンラインでの交流が中心のものなどを含め3000程度あると推測される。2005年以降、SNSが一般的に用いられるようになると、匿名性と公開の限定性から、SNSの中に多数の患者コミュニティが作られるようになり、気軽に患者会的な環境を得ることができる当事者が増加した。広義にはこういったSNSコミュニティを含め、複数の患者が所属認識がある場も患者会である。ハードルが低くなっている一方、会費や入会手続きのある伝統的な患者会は会員が減少し、存続が危ぶまれるものも増えている[4][5]。 ほとんどの患者会で、闘病体験の分かち合いや病院・医師に関する情報の交換を行っている。オンラインで公表している情報もあるが、闘病に関するデリケートな情報や病院・医師に関する質的な情報は集会の場で、個人間で交わされることが多い[4]。 多くの患者会がオンラインや広告などを使い、主に次の目的のために社会に向けた情報発信をしている[4]。 ホームページやブログによるものに加え、近年のTwitterは患者会が好んで使う発信手段になりつつある[要出典]。 単独会員数で世界最大の患者支援団体はアメリカ心臓協会(AHA/American Heart Association AHAも加盟する世界最大のネットワーク型の患者支援団体はイギリスに本部を持つ国際患者団体連盟
自助のための活動
共助のための活動
同病の仲間に患者会があることを知らせること
自分たちの病気に世間の関心を集めること
自分たちの病気への政策による便宜を得ること
世界モデルの患者支援団体
世界において
関連項目
患者の権利
アドボカシー
脚注^ ⇒日本経済新聞 - 連載「患者は働く」
^ ⇒エコノワプロジェクト - 社会起業家 ヘアサプライピア代表 佐藤真琴
^ ⇒和田ちひろ監修「全国患者会ガイド」
^ a b c ⇒全国心臓病の子どもを守る会北海道支部
^ ⇒乳がん体験者による患者支援に関する研究 - 広島大学大学院
^ ⇒American Heart Association
^ ⇒International Alliance of Patients' Organization